La maladie d’Alzheimer et maladies apparentées touchent près de 7 millions de personnes en Europe, et environ 20 millions d’aidants familiaux. Face à cette priorité de santé publique que représente la prise en charge des malades et de leur entourage pour les États membres de l’Union européenne, le programme Alcove (Alzheimer COperative Valuation in Europe) a été lancé en 2011. Portée par la Commission euro- péenne, 19 États membres et 30 organismes partenaires, leur action conjointe visait à mettre en œuvre une collaboration européenne sur la maladie d’Alzheimer et mala- dies apparentées, dans le but d’informer les politiques de santé et de promouvoir l’échange des bonnes pratiques vis-à-vis des personnes malades et des aidants. L’épidémiologie, le diagnostic précoce, la prise en charge et les aspects éthiques ayant été plus spécifiquement abordés, avec un point particulier sur la mesure et la réduction du risque iatrogénique des psychotropes et des neuroleptiques.
Le 28 mars dernier, Alcove a finalisé sa démarche par la publication de ses conclusions et recommandations. Ces dernières, à destination à la fois des décideurs – en cherchant à les éclairer pour une politique de santé relative à la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées – et des professionnels de santé et sociaux, des personnes vivant avec la démence et de leur famille, suivent 4 axes. Le premier, « améliorer et harmoniser le recueil des données épidémiologiques », s’appuie sur la synthèse des données disponibles en Europe en matière de prévalence de la maladie et sur la mise en évidence de la surexposition des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer aux neuroleptiques et aux antidépresseurs. D’après les recherches effectuées par les équipes d’Alcove, entre 25 à 60 % des personnes atteintes qui vivent en établissement y seraient exposées. Sur ce point, l’ensemble des partenaires d’Alcove s’est entendu sur la limitation de la prescription inappropriée des neuroleptiques. Pour espérer en réduire l’usage, une « boîte à outils » européenne a été réalisée pour diminuer le risque iatrogénique de ces médicaments neuroleptiques et améliorer la qualité de vie des personnes.
Le second, « poser un diagnostic au moment opportun », souligne la nécessité de concilier un diagnostic au plus tôt, qui soit respectueux des droits et des souhaits de la personne. Il défend également un parcours de soins cohérent.
Le troisième, « mettre en place une stratégie globale pour les troubles du comportement », qui s’est interrogé sur les moyens de prévenir et de traiter au mieux ces troubles du comportement, propose une synthèse opérationnelle en 3 dimensions. Cette approche repose à la fois sur une analyse des parcours des personnes, sur les niveaux de preuves scientifiques et sur les échanges de pratiques européennes.
Enfin, le dernier est intitulé « respecter le droit et la dignité des personnes ». Dans un contexte juridique non homogène, Alcove préconise la prise de directives anticipées lorsque le patient a encore toute sa lucidité et une évaluation des compétences fondée sur le principe de présomptions de ces dernières et non l’inverse. Cela afin de travailler sur la manière de prendre en compte et de concilier les souhaits des personnes telles qu’elles étaient « avant » avec ceux qu’elles énoncent une fois qu’elles vivent avec la démence.