Le 1er novembre 2012, la sénatrice Esther Sittler (Bas-Rhin, UMP) déposait une question parlementaire à l’attention de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, sur les difficultés rencontrées par les malades atteints de fibromyalgie pour faire reconnaître leur maladie (Aquæ n°5). Marisol Touraine vient de publier, le 3 janvier2013, sa réponse dans laquelle elle dresse un rapide « portrait » de la maladie. Elle rappelle que la fibromyalgie ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Elle met en évidence la prévalence de cette maladie estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Syndrome douloureux chronique diffus qui s’accompagne de fatigue et de souffrance psychologique, elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important dont le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur.
Aucun traitement spécifique de la fibromyalgie n’étant connu à ce jour, la maladie est soignée soit par la prise de médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes), soit par le suivi de thérapeutiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). Sur la question de leur prise en charge, la ministre revient sur les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L.322-3 du code de la sécurité sociale) pour en rappeler leur équité. Mais elle conclut par la négative en ce qui concerne la demande de reconnaissance en ALD de la fibromyalgie. La gravité et l’évolution de la maladie étant très différentes d’un patient à l’autre, pour elle, la fibromyalgie ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD30). Toutefois, en cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31).
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